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身邊熱愛生命的故事
最愛舟舟的那個人走了1994年3月，43歲的武漢市機床廠廠醫(yī)張惠琴被確診患了乳腺癌。這一年，舟舟16歲。張惠琴在得知病情后首先涌入的念頭是：我要將這個孩子帶走，母子倆一起離開這個世界。
舟舟是在愚人節(jié)這天出生的，患有21對染色體綜合征，也就是說，他永遠只能有三四歲孩子的智力。他的弱智是寫在臉上的，他不認識鈔票的面額，他不能理解生活中任何超過幼兒理解力的問題。
張惠琴從醫(yī)院回到漢口家里的路上，坐在公交車上不停地流淚，她在想她的舟舟。車上有位母親正在訓斥只考了60分的孩子，張惠琴恨不得站起來告訴她：如果我的兒子能夠上學，哪怕他只考一分，我都會感到欣慰。
張惠琴再也坐不住了，提前下了車。她沿著馬路走了很遠，終于在一家土產(chǎn)商店買到了兩瓶敵敵畏。她心里一陣酸痛：舟舟，別怪媽媽狠心，是媽媽將你帶到這個世界上來的，卻沒能帶來一個健康的你，只給你還有全家人帶來了無盡的痛苦！現(xiàn)在媽媽不會再讓你受苦了。
筋疲力盡地回到家，打開門，舟舟快樂而尖聲地叫著從屋子里沖出來，像平時一樣對著張惠琴大喊一聲：“媽媽1他彎腰在地上摸索了半天，終于確定了哪雙拖鞋是媽*的，趕緊拉出來遞到站在門口發(fā)愣的媽媽腳下，示意媽媽趕緊換鞋。
張惠琴手里的包丟到地上，一把抱住舟舟就哭了起來。
舟舟一邊掙脫媽媽，一邊著急地將手里的可拼裝機器人舉高給媽媽看，他得意地說：“我拼的�！睆埢萸傩睦锇俑薪患�，無語而哽噎。這下舟舟意識到媽媽今天和平時不一樣，他伸出笨拙的手指在媽媽臉龐上拭過，突然有些緊張地辯解說：“我今天很干凈，很聽話�！�
張惠琴就是在這一刻決定：為了舟舟，一定要好好活下去。
晚上，張惠琴的丈夫、武漢市交響樂團的大提琴手胡厚培回來了，他關(guān)切地問起妻子檢查的結(jié)果。這時張惠琴表現(xiàn)得異常鎮(zhèn)靜，她說：“我準備明天去省腫瘤醫(yī)院住院開刀，我一定要活下來，我還有很多事情沒有做�！�
她住進省腫瘤醫(yī)院，住院時間很長。開刀做掃蕩式切除手術(shù)后，便是化療，將近半年時間里，張惠琴沒有見到兒子，她惟一能做的事情就是織毛衣，拆掉自己最新的幾件毛衣，然后給舟舟織毛衣，心里盤算著：這是舟舟18歲時穿的，這是舟舟20歲時穿的……
出院的那天回到家里，兒子站在門口迎接她。舟舟似乎不認識媽媽了，就那樣定定地看著她，眼神非常陌生又帶著一種凄涼，這是張惠琴在每天只會瘋玩只會傻樂的兒子眼神里從來沒看到過的，那是一種痛苦憂傷的表情。舟舟就那樣一直看著媽媽，張惠琴想了想，緩緩開始給兒子唱那首《世上只有媽媽好》，在聽到第三遍的時候，舟舟突然咧開嘴笑了，他認出來了，認出來回來的這個消瘦、憔悴、留短發(fā)的女人，原來是媽媽。
他趕緊彎下腰到處找媽*的拖鞋，然后塞到媽媽腳下，示意她趕緊換上。張惠琴緊緊摟住兒子，一切就像失而復得。從此，她很少與舟舟分開。
張惠琴教舟舟數(shù)數(shù)。從1教到5學了兩年，他還記不全。教他系鞋帶用了兩年時間。但她不能放棄，她還在一天一天地耐心地教他。
她每天替舟舟換洗干凈衣服，教他愛干凈，講衛(wèi)生，這樣是希望別人不至于太厭惡舟舟，會盡可能地接納他。家里，她、丈夫和女兒都用頭天的剩飯當早餐，但張惠琴每天給舟舟一塊錢，讓他出去吃早點，目的就是希望他能學著多接觸社會，使用鈔票。
正在這時，胡厚培所在交響樂團的一位同事，偶然中發(fā)現(xiàn)舟舟對于音樂的天才感受力。在排練廳里，舟舟只要聽見樂聲響起，就會安靜下來。樂手們在指揮席的側(cè)后方給舟舟放了一只譜架，音樂聲起，舟舟手里揮舞一支鉛筆，像真正的指揮，直到曲終。舟舟最愛聽《梁�！贰ⅰ犊ㄩT》、《拉德斯基》等曲子，這幾盒磁帶無論走到哪里都要帶著。
張惠琴興奮極了，她終于找到了適合舟舟的生活方式和生存方式。
1999年元旦前夕，中國殘聯(lián)特地邀請舟舟參加殘聯(lián)舉辦的春節(jié)晚會。在那次晚會上，舟舟將自己的音樂天才發(fā)揮得淋漓盡致。殘聯(lián)主席鄧樸方擁抱著舟舟，深情地說：“一切生命都是偉大的1
中國殘疾人藝術(shù)團赴美前，在北京21世紀劇院匯演，黨和國家領(lǐng)導人觀看了演出。舟舟的指揮獲得了全場雷鳴般的掌聲。
臺下的張惠琴哭得淚雨紛飛。20年來，這位母親第一次用如此激動的方式向世界表達她的感情：兒子，媽媽因你感到驕傲！
醫(yī)生告訴過張惠琴，她必須堅持定期去化療和復查。但一次化療就得幾千元，她舍不得。只要身體還能支撐住，一般能拖就拖。哪怕化療，她也往往在結(jié)束的當天就出院上班，上班起來也是拼命一般。每天一大早起來煮銀耳湯和稀飯，然后拿出去賣，掙些生活費，再趕去上班；下班后再去一家私人診所打工，忙到晚上11點才能回家。為了省錢和省時間，她常常一天只吃一頓飯，吃一元錢的面條。
她要為舟舟盡可能多攢一分錢。
舟舟4歲時，張惠琴生下了女兒小悅。從女兒懂事起，她就幾乎天天對女兒灌輸這樣的觀點：“小悅，哪天爸爸媽媽都不在了，就歸你照顧哥哥了。”
這句話一直說了十幾年，也因此小悅從小就更像姐姐，而且比同齡的女孩更成熟與內(nèi)向。
舟舟在美國巡演一個多月后回來，這時張惠琴的頭發(fā)因化療已經(jīng)全部掉光。看著媽媽憔悴不堪的模樣，舟舟摸了摸媽媽光光的腦袋，突然流著淚說：“媽媽，你得了病嗎？”
這是舟舟第一次知道媽媽有玻他的話像一股暖流涌入了張惠琴的心里，她感到莫大的慰藉！她曾經(jīng)以為舟舟永遠不會懂得什么叫生病，什么叫問候。
張惠琴的病情逐漸加重，癌細胞大面積轉(zhuǎn)移，胸腔內(nèi)出現(xiàn)積水。她決定將生命的最后時光留給舟舟，一心一意地照顧他、呵護他！從此她一直陪伴著兒子去各地演出。她希望自己哪怕去了遙遠的天堂，也能一閉上眼就想起舟舟搖頭晃腦、舉著指揮棒在音樂中舞蹈的模樣。
張惠琴加緊了培養(yǎng)舟舟良好生活習慣的訓練：她像訓練嬰孩一樣每天無數(shù)次地叮囑舟舟，早晚要刷牙，飯前便后要洗手，每天要洗腳，每周要洗澡……令她欣慰的是，舟舟也有了更多自我表達的意識。比如他有了自己的喜好，他喜歡吃雞肉，喜歡喝可樂，他每天必須聽三個小時以上的音樂。這三個小時里任何人和他說話都充耳不聞，他害怕夜晚看見閃光燈，他喜歡穿西服和運動鞋，他喜歡的衣服哪怕濕的還沒曬干，他都堅持要穿，他最煩人家說他胖……
這年，張惠琴陪著舟舟隨中殘聯(lián)藝術(shù)團循環(huán)演出，到新安時，她感覺到胸腔似乎要爆炸一般的疼痛，完全站不穩(wěn)了，她想，也許自己不行了。但她不愿意影響舟舟演出，更不愿讓舟舟看見自己痛苦的模樣，因此面對舟舟時，她居然從來沒有皺眉，沒有喊過一聲痛。
在等到丈夫趕來陪舟舟后，張惠琴才連夜回到武漢。在同濟醫(yī)院，醫(yī)生驚呼：她已經(jīng)滿胸腔積液，不知她是怎么忍受巨大痛苦呼吸的，而且她還四處顛簸奔波。
舟舟從爸爸嘴里得知媽媽生病了，有些悶悶不樂，吵著要回家。張惠琴趕緊給他打電話，說自己沒事，并放棄治療趕去陪伴兒子。
這年夏天的一個晚上，舟舟在廣州中山紀念堂參加大型音樂舞蹈《我的夢》公益演出，當主持人介紹了舟舟并請他講幾句話時，舟舟突然閉著眼睛，顯得很傷心的樣子，說：“我有一個好大的媽媽！她有病了，我要賺錢幫她治病，幫妹妹讀書……”也許舟舟是想表達“偉大的媽媽”吧，可他說成了“好大的媽媽”，但他這孩童般的純真讓臺下許多觀眾落淚！
這時，主持人請上張惠琴，并問她得了什么病這時，這位偉大的母親才第一次向公眾講出自己有8年癌癥的病史，而且生命對她來說已經(jīng)時日不多。臺下的觀眾不禁驚呆了！幾秒鐘后，全場突然爆發(fā)出經(jīng)久不息的掌聲……
張惠琴的癌癥已擴大為淋巴癌、骨癌，她連做下蹲動作都很吃力了。她經(jīng)常感到無法呼吸，化療對她來說已經(jīng)是比病魔更痛苦的折磨。
舟舟似乎越來越懂事，他陪媽媽去醫(yī)院時，將自己的零食分給醫(yī)生、護士吃，還會對醫(yī)生說：“不要把我媽*的頭發(fā)打掉了�！睘榱瞬蛔屩壑劭匆娮约旱纛^發(fā)，張惠琴一直堅持戴著假發(fā)。
舟舟如果收到別人的禮物，他的第一句話總是：謝謝，我要送給我媽媽。
他1米45,卻有110斤重，媽媽不讓他多吃肉，他就乖乖地將他認為最好吃的東西———肉，全塞到媽*的碗里。
如果他去外地演出了，他就會給媽媽打電話。雖然他還是認不全1—9全部數(shù)字，可他不知從哪一天開始，居然就記住了媽*的電話號碼，這是他惟一會連續(xù)按下的數(shù)字鍵順序。
舟舟已經(jīng)27歲了，有人建議給舟舟在農(nóng)村找個媳婦，將來也好有人照顧他。張惠琴生氣地拒絕了，她說，別說國家規(guī)定像舟舟這樣的人是不能結(jié)婚的，即使允許，我也不會同意。我也是母親，我不能耽誤別家的女孩一輩子，這不公平。
然而生離死別，已經(jīng)迫在眉睫地擺到了張惠琴面前。
2005年的一天，張惠琴將家里一只叫汪汪的狗送走。舟舟哭了幾天，直到又買來一只狗，他才止住哭泣。而且?guī)缀醪挥浭碌乃荛L時間里還對汪汪念念不忘。
這一天，張惠琴在家看一個電影故事。故事名叫《小孤星》，講一個4歲小女孩在母親車禍去世后的故事。女孩在母親的墓地前拼命刨土，要把媽媽找出來。
張惠琴看著，震驚了，她一直只想要怎樣安排舟舟將來的生活，卻從來沒想過舟舟會怎樣看待她的死亡。她一直以為，舟舟只有三四歲孩子的智力，他也許都不會意識到什么叫死亡，什么叫永遠離開。
張惠琴告訴自己，她一定要教會舟舟學會面對媽*的離開，她無法想象因為自己的死亡，令舟舟感覺到被遺棄，感覺到孤獨與絕望。她希望舟舟永遠快樂，永遠單純地微笑，永遠沉浸在他喜愛的音樂之中。
張惠琴從舟舟最喜歡的游戲——打手機入手，一次又一次反復告訴他，如果有一天媽媽不在了，你要學會給媽媽打電話。她拿著手機放在舟舟的耳邊，對他說：“你看，就像這樣子，你看著天對媽媽說話�！�
舟舟說：
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